22 januari 2019

Steun onderzoek naar spierziekten

Aanstaande zondag, 14 september, fiets ik mee met een sponsortocht voor een doel dat ik een zeer warm hart toedraag: onderzoek naar spierziekten. Voor wie dat niet weet: Hidde, onze eerste zoon, is een maand na zijn geboorte overleden aan een spierziekte.

Onderzoek naar spierziekten blijft altijd nodig om het leven voor kinderen en volwassenen met een spierziekte draaglijker te maken en spierziekten te voorkomen. www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/Onderzoeken
Er is ontzettend veel geld nodig voor onderzoek. Het zijn vaak langdurige onderzoekstrajecten, de onderzoeken zijn ingewikkeld en kosten daardoor veel geld.

Door mij te sponsoren draag je een steen(tje) bij aan belangrijk onderzoek. Je kunt natuurlijk zelf mee fietsen, maar sponsoren gaat eenvoudiger verwacht ik.
Dat kan door op deze link te klikken: www.spieractie.nl/acties/epcl/hidde4ever/donaties.aspx

Doe het svp snel want voor je het weet is het alweer zondag.
Bijzonder bedankt voor je bijdrage.

Hartelijke groet,
Edwin Leutscher

En dit over de te rijden tocht:

Fietsen tegen spierziekten. Doe jij ook mee?
Wil jij je sportief inzetten om meer onderzoek naar spierziekten mogelijk te maken? Fiets dan de Gerrie Knetemann Classic op zondag 14 september 2014. Meld je aan voor het team van het Prinses Beatrix Spierfonds en laat je sponsoren.

Gerrie Knetemann Classic
Kijkend ‘door de bril van Kneet’ worden ieder jaar attractieve routes uitgezet over 45, 75, 110 en 160 km langs de mooiste plekjes van het Groene Hart en langs unieke natuurgebieden van de Ankeveense- en Loosdrechtse Plassen. Op het wielerparcours van Sloten is een individuele tijdrit over 2 km voor liefhebbers. Jaarlijks is de start en finish in het Olympisch Stadion Amsterdam. Het team van Prinses Beatrix Spierfonds krijgt daar zijn eigen plek.

Laat je sponsoren
Wij vragen elke deelnemer om een sponsorbedrag op te halen van minimaal € 200,-. Maar we hopen natuurlijk op een veel hogere opbrengst! Door een actiepagina aan te maken op www.spieractie.nl kun je iedereen laten weten wat je actie is en kunnen donateurs direct online geld over maken op de persoonlijke pagina.

Je kunt je inzetten voor onderzoek naar spierziekten in het algemeen, of specifiek voor SMA, myotone dystrofie of GBS.

 

Steun deze actie!

Machteloos aan de zijlijn

Op het moment dat ik dit schrijf is het precies 3 jaar geleden dat de behandeling van Janske, de middelste dochter van Joke en mij, is gestopt. Haar lichaam was uitgeput na bijna twee jaar zware behandeling waarbij de ene complicatie de andere opvolgde. Negen maanden verblijf in het UMC St. Radboud in Nijmegen en ontelbare ritten naar het ziekenhuis in Nijmegen en Eindhoven. Slapeloze nachten, de onzekerheid. Van onze droom van een mooi gezinnetje was niet veel meer over. Onze oudste dochter, Lieke, heeft lange tijd bij opa en oma gelogeerd en onze jongste dochter, Meike, mocht in het gezin van mijn zus meedraaien. Natuurlijk probeerden wij ze er zoveel mogelijk bij te betrekken en als we weer naar huis mochten, zorgden we er eerst voor dat ons gezin weer samen was.

Het lastigste voor mij was dat ik dacht dat ik controle had over mijn leven. Dat ik kon bepalen hoe mijn leven eruit zag. Inmiddels weet ik beter. Je kunt wel bepalen hoe je met zaken omgaat, maar wat er op je pad komt, dat is niet te voorspellen. En zo sta je dan aan het ziekenhuisbed, machteloos. Machteloos te kijken naar wat er met je dochter gebeurd. Machteloos te kijken naar je andere dochters, die je niet kunt geven wat je graag zou willen.

Dan belt er een vriend (Léon) op. “Ferry, mag ik voor jullie Janske Alpe d’HuZes 2010 fietsen?”. Wat een pracht gebaar en hem op de voet gevolgd en gesteund. Een jaar later komt er een nieuwe inschrijving voor Alpe d’HuZes 2011 en Léon vraagt of ik ook mee doe. Ik heb nog nooit gefietst. Vanaf mijn 16e een brommer en vanaf mijn 18e een auto. Hoe kom ik ooit zo’n alpenreus op? Dan kijk je naar Janske en je ziet haar knokken. Iedereen knokt mee, maar allemaal zijn we machteloos. Wat kunnen we doen. Juist ja, zorgen voor nog meer geld voor KWF Kankerbestrijding en dus de strijd met de Alpe aangaan. Ik zeg ja, maar heb en weet niets. Uit alle hoeken krijgen we hulp. Ondertussen gaat de behandeling van Janske verder. Steeds sta ik machteloos, maar krijg wel het gevoel dat ik iets terug kan doen. Daarnaast geeft het fietsen mij iets terug. Met een vol hoofd stap ik op de fiets, heb geen zin, ben moe. Kijk naar Janske, stap op de fiets en kom vol energie en met een leeg hoofd thuis. Ik kan er weer tegenaan. Ik weet waar ik het voor doe.

Vlak voor ik afreis naar Frankrijk gaat het weer slechter met Janske. Ik heb goed getraind, een mooi geldbedrag bij elkaar gehaald en ben klaar voor een paar dagen weg. Maar weer heb ik geen zin, kan zo niet weg gaan. Iedereen zegt dat ik moet gaan en dat ik zo terug ben, mocht het nodig zijn. De volgende dag krijgt Janske weer sondevoeding en zie ik via Skype dat het beter met haar gaat. Ze heeft weer kracht en dat geeft mij weer veel kracht. Tijdens de beklimming van de Alpe gaat er van alles door me heen. Alle soorten van emoties op 1 berg in 1 klim samengevat. Het geeft mij de kracht om door te gaan.
Een nieuwe inschrijving voor Alpe D’HuZes 2012. Janske’s behandeling zit er inmiddels op, maar wij zijn nog lang niet klaar. Met Team Super Janske reizen we met 15 sporters en een compleet begeleidingsteam af naar Frankrijk. Een heel belangrijk moment in onze verwerking van wat ons allemaal is overkomen. Ook ik fiets weer mee, maar ook Joke loopt. Evenals familie en vrienden gaan we de sportieve uitdaging aan. Lieke, Janske en Meike zijn ook mee, evenals beide opa’s en oma’s. Het hele dorp heeft een half jaar lang bijgedragen met diverse acties om geld op te halen en ons te steunen. Warme gebaren, maar wederom levert het sporten zelf ons ook zeer veel op.

Dan is het tijd om aan ons zelf te gaan denken. Om verder te gaan met ons leven en alles proberen op de rit te krijgen. 2013 Is voor ons een zwaar jaar geweest, de stap van de wereld die kinderkanker heet weer terug naar het “normale” leven. Maar inmiddels had ik een uitlaadklep, het fietsen.

In september 2013 zie ik Marinka en ze verteld over het idee om met de VOKK als team deel te nemen en zo gezamenlijk de Mont Ventoux te beklimmen. Of ik ook interesse heb. Een kleine glimlach kan ik niet onderdrukken. Ja graag. In dit geval bel ik Léon en vraag of hij ook mee wil doen en ook hij gaat dit jaar weer mee. De afgelopen jaren heb ik via Social Media regelmatig contact gehad met lotgenoten en vrijwilligers van de VOKK. Er wordt gesproken over het fietsen of lopen van de Mont Ventoux en het lijkt ons fijn om samen deze krachtmeting aan te gaan. Maar nu samen. We hebben allemaal onze eigen strijd gestreden en nu is het tijd om iets terug te kunnen doen. Samen voor Beter. Saamhorigheid, kracht.

Inmiddels ben ik weer volop in training om in september de Mont Ventoux op te fietsen. Oppassen met wat je eet. Door weer, wind en regen die fiets op. Ook nu nog soms met tegenzin, maar als ik nu naar mijn dochters en mijn vrouw kijk weet ik echt waar ik het voor doe. Want wij weten hoe belangrijk het is dat er steeds nieuwe ontwikkelingen blijven komen op het gebied van het bestrijden van kanker. Daar is geld voor nodig, veel geld. KWF ondersteund deze onderzoeken. Daarnaast is geen enkel gezin voorbereid op het gegeven dat je kind kanker kan krijgen. Gelukkig maar. Het is dan wel heel erg prettig dat er wel mensen zijn die zich voor deze gezinnen inzetten. Met en voor elkaar. Ervaringen delen, elkaar steunen, maar ook de vele tips en adviezen die door ervaringen uit het verleden zijn opgedaan. Want alleen kun je het niet. En natuurlijk niet te vergeten de kanjerketting. Dit alles samengevat in de VOKK.

Gelukkig mogen we, op een dag als vandaag, concluderen dat we er toch goed doorheen zijn gekomen. Drie jaar van herstel. Het herstel natuurlijk van Janske, maar ook van ons als ouders, van de zussen en het herstel van ons allemaal als gezin. Onze droom is dat dit iedereen is gegund die hiermee te maken krijgt en daarom wil ik nu niet machteloos aan de zijlijn staan.
Op 5 september is het dan zover en zal ik de Mont Ventoux gaan fietsen. Natuurlijk om zoveel mogelijk geld op te halen, daarom kunt u ook doneren: http://www.grootverzettegenkanker.nl/deelnemers-2014/FerryBeks/#.U-txTGccSUk

Ferry Beks
www.superjanske.nl
@FerryBeks

Onderzoek naar geschiktheid woningvoorraad voor wonen met zorg

HEEZE – LEENDE – De gemeente vraagt uw medewerking aan een regionaal onderzoek naar de geschiktheid van de woningen in Heeze-Leende voor wonen met zorg. De regio heeft voor dit onderzoek onderzoeksbureau ABF Research uit Delft ingeschakeld. Van 7 tot 12 juli zullen door ABF getrainde inspecteurs een aantal huizen in onze gemeente bezoeken. Mogelijk bellen zij ook bij u aan.
Uiteraard hebben de inspecteurs een legitimatie bij zich van ABF Research en een brief van de gemeente. Zij vragen uw toestemming om delen van uw woning op te meten met behulp van een digitale afstandsmeter en een meetlint. Het onderzoek vraagt niet veel tijd: ongeveer 10 tot 15 minuten. Ook kunnen zij u – als u meer informatie over het onderzoek wenst – verwijzen naar een contactpersoon van ABF of de gemeente.

Onderzoek Samenwerkingsverband Regio Eindhoven
Het Samenwerkingsverband Regio Eindhoven (SRE) heeft samen met de gemeenten en de woningcorporaties in de regio een onderzoek uitgezet. Een onderzoek naar de vraag of er genoeg woningen zijn die geschikt zijn voor bewoning door mensen die nu of in de nabije toekomst zorg nodig hebben. Immers, ouderen blijven steeds langer thuis wonen, ook als ze minder goed ter been worden of als ze andere gezondheidsklachten krijgen. En door het rijksbeleid zullen ook andere mensen met geestelijke of lichamelijke beperkingen meer thuis moeten blijven wonen; zij kunnen niet meer naar een verzorgingstehuis.

Geschikte woningen
Gemeenten en woningcorporaties hebben er daarom belang bij om te weten hoeveel geschikte woningen er zijn. Hoeveel woningen kun je in met een rollator? Of met een rolstoel? En zijn de bestaande woningen geschikt te maken? Of is dat te duur of technisch niet mogelijk?
Daarover is nog te weinig bekend, vooral bij koopwoningen en particuliere huurwoningen. Vandaar het onderzoek, bedoeld om extra informatie te verzamelen.

Wat gebeurt er met de resultaten?
Bureau ABF verwerkt de resultaten van de metingen tot een rapport over de toegankelijkheid van de woningen in Heeze-Leende. Het aanbod van geschikte woningen moet groot genoeg zijn om aan de (toekomstige) vraag te kunnen voldoen. Als blijkt dat dat niet zo is, zal worden onderzocht wat de mogelijkheden zijn om hier iets aan te doen.

De medewerkers van de gemeente stellen het zeer op prijs als u aan het onderzoek mee wilt werken. Ook als uw woning al geschikt is of als u zelf nog geen zorg nodig heeft.

Open brief PvdA: Soms moet je je blazoen harder oppoetsen…

Blazoen oppoetsen

Blazoen oppoetsen

Soms moet je je blazoen harder oppoetsen voor het gaat blinken

Open brief aan het College van de gemeente Heeze-Leende

In de Parel van Brabant heeft het College een aantal pagina’s beschikbaar voor mededelingen aan de burgers van de gemeente Heeze-Leende. Prima, omdat zo in een korte lijn onze inwoners kunnen worden geïnformeerd.
Maar nu valt op dat de gemeentepagina’s de laatste weken ook voor heel andere doelen worden gebruikt. Natuurlijk kies je een platform voor je ideeën en zeker zo kort voor de verkiezingen. Maar het kan niet de bedoeling zijn dat de partijen in de coalitie de gemeentepagina kunnen gebruiken, nee misbruiken, voor hun propaganda. [Lees meer…]

Aandacht voor zorgkwaliteit en patiëntgerichtheid

De St. Anna Zorggroep organiseerde onlangs een zogenoemde Kwaliteitslunch voor haar medewerkers. Tijdens deze lunch presenteerden collega’s aan elkaar verbeterinitiatieven die bijdragen aan de kwaliteit van patiënten- en cliëntenzorg. Met deze dag benadrukt de zorggroep dat zij de kwaliteit van zorg hoog in het vaandel heeft staan.

De afgelopen maanden konden medewerkers verbeterinitiatieven aandragen. Uit de inzendingen zijn in de voorrondes zes projecten uitgekozen die dee dag gepresenteerd mochten worden. Dit gebeurde in het St. Anna Ziekenhuis te Geldrop. Een vakjury onder leiding van Ingrid Wolf (lid raad van bestuur St. Anna Zorggroep) en een publieksjury kozen samen het winnende verbeterinitiatief. Ze letten hierbij onder andere op de meerwaarde voor cliënten/patiënten, kwaliteitswinst, de mate van innovatie en de manier waarop het initiatief werd gepresenteerd.

‘Vroeger tijden’ doen herleven
Dit keer won: ‘Terug in mijn tijd’, een project dat door de woonzorgcentra van Ananz in gang is gezet om een zo gunstig mogelijke omgeving voor dementerende ouderen te creëren. De inrichting van de psychogeriatrische locaties van Ananz wordt dusdanig aangepast dat deze aansluit bij het dementie-stadium van de cliënt. Zo worden bijvoorbeeld elementen uit vroeger tijden zoals een transistorradio, een oude wasmachine, antiek servies of oude schilderijen toegevoegd aan de woonomgeving. Dementerende cliënten voelen zich hierdoor zich meer thuis en ervaren meer rust. Verzorgenden merken dit verschil ook.
De betrokken medewerkers ontvingen de Anna Kwaliteitsprijs 2014 en mogen samen een leuke groepsactiviteit ondernemen.

Nieuwsgierig?
Kom kijken! Bent u nieuwsgierig geworden naar de gepresenteerde verbetertrajecten? In de centrale hal worden de posters van de zes initiatieven tijdelijk gepresenteerd.

Zorg voor patiëntgerichtheid en kwaliteit
De kwaliteitslunch is één van de instrumenten waarmee de St. Anna Zorggroep werkt aan kwaliteit van zorg en blijvend werkt aan een cultuur van patiënt- en cliëntgerichtheid binnen haar organisatie.

Onpartijdige voorlichting

De mening van: Wout Elbers

Wij worden heden ten dage overstelpt met een overdonderende manier van voorlichting, niet altijd even betrouwbaar. Niet iedereen is even argwanend en sommigen tippelen er gewoon in. Hadden ze maar beter op moet letten. En zo gingen zelfs een land en vele banken failliet en moest de Staat ingrijpen met onze belastingcentjes. Met een  betere voorlichting en controle had dit wellicht voorkomen kunnen worden. Niet alleen op Statelijk maar ook op Gemeentelijk niveau dreigt hetzelfde gevaar. Zo’n  8 maanden geleden ontvingen alle huishoudens  een Gemeentelijk schrijven over de belangrijkheid van een nieuwe breedbandkabel waarmede de indruk kon worden gewekt dat hier ging om een gemeentelijk belang, mogelijk ter ondersteuning van een zakelijk initiatief. Een bewust opgezette fuik zou ook een goede noemer kunnen zijn geweest. Velen liepen achter de muziek aan en het vereiste aantal deelnemers werd bereikt waar tegenover stond een meerderheid van niet-deelnemers maar daar werd gemakshalve eventjes  aan voorbij gegaan. Rest dan nog de financiering van de beloftes en zoals gewoonlijk is dat een procedure van geven en nemen, en net zoals met de politiek moet men tussen de regels door leren lezen. Zelf  betrok ik dan ook  de rol van de Gemeente daarbij en bleef even hangen bij de Gemeentelijke garantie eisen  voor eigen kapitaal bij een eventuele banklening. Let wel het gaat zoals bij alles in de Gemeente om uw belastingcentjes. Maar goed, er moet zo’n 900.000 opgehoest gaan worden en dan blijkt toch, althans volgens mijn mening, dat het initiatief te klein van opzet is om te kunnen slagen en vraagt om een groter deelnamegetal en zelfs samenvoeging op dit gebied met andere gemeentes waar ook dergelijke coöperatieve problemen spelen. Enigszins achterdochtig van aard vraag ik mij af of dit zelfs niet in de opzet is ingecalculeerd. Maar wat blijft er op zo,n moment dan nog over van het lokale enthousiasme  en het gevoel van saamhorigheid. Als de voorspellingen uitkomen zorgen andere factoren er intussen wel voor dat wij in toekomst naar één grote gemeente van 50.000 inwoners toe moeten. Vooralsnog is dat toekomstige treurmuziek waar wij dan weer minder snel achteraan zouden kunnen gaan lopen. Rest dus de vraag: hoe lang blijft uw SHL netje zelfstandig? Intussen is men druk bezig om de benodigde centjes bij elkaar te schrapen o.a met uitgifte van zakenobligaties waarbij men aan  de beoogde deelnemers met behulp van dorpse sentimenten en een hoog rentepercentage alleen nog maar iets van plannen tracht te verkopen. Let wel dat dergelijke obligaties verhandelbaar zijn tegen een op dat moment aanwezige waarde. Het is niet voor niks dat Staatsobligaties juist om die rede een lagere rente garanderen. Want wie is daar beter toe in staat dan de Staat. Zakelijke obligaties daarentegen lokken met een hogere rente maar zijn minder veilig en betrouwbaar  vanwege de risico,s. Vergeet daarbij niet dat de hogere rente van zakelijke obligaties ergens terug verdiend zal moeten worden, wat weer in de verbruikerskosten verdisconteerd moet worden. U bent dan een gedwongen klant geworden, tegen misschien wel hogere kosten om uw eigen rente te kunnen garanderen. klant geworden om uw eigener beter dan de Staat er toe in staat waarbij men zich af kan vragen de dan aanwezige waarde. Tevens zal een hoge rente terug verdiend moeten worden in het product c.q.  verbruikerskosten van de abonnees. Waarbij  het er op gaat lijken dat men zelf meebetaald voor de  hoge rente die ook nog eens fiscaal belast gaat worden.  En wat gebeurt er bij een vroegtijdig faillissement? En dan heb ik het even nog niet gehad over de geraamde kosten  die zoals meer voorkomt wel eens veel te laag ingeschat zouden kunnen zijn en blootgesteld aan manipulaties of, zoals in de titel van dit verhaal, ‘verkeerde voorlichting’. Beloftes zijn nog géén waarheden. Misschien toch: ‘Beter ten halve gekeerd dan ten hele  gedwaald? Of met andere partners? Even wachten op betere tijden? Maar vooral: de Gemeente er buiten houden!

Wout Elbers